Львів’ян закликають підтримати дітей і дорослих, які страждають на рідкісні захворювання (АНОНС)

У четвер, 28 лютого, з 11:00 по 13:00 у Львівській обласній державній бібліотеці для юнацтва (пл.Ринок,9) відбудуться заходи щодо інформування суспільства про орфанні (рідкісні) захворювання та підтримати дітей і дорослих, які страждають рідкісними захворюваннями.

Організовує заходи БФ «Ельдар – з надією у серці» спільно з ГО «Батьківська рада Львівщини».

Орфанні захворювання – рідкісні захворювання від яких, за даними ВООЗ, страждає близько 7% всього населення Землі.

Світова статистика стверджує, що 50% хворих на рідкісні захворювання – це діти, 10% з них доживають лише до 5 років, 12% – до 15 років, 50% стають інвалідами, кожен п’ятий страждає від болю, кожен має моторну, інтелектуальну чи сенсорну недостатність, кожен третій потребує сторонньої допомоги у повсякденному житті.

День боротьби з орфанними захворюваннями був заснований в 2008-му році Європейською організацією з рідкісних захворювань (EURORDIS) і її координаційним органом – Радою національних альянсів (Council of National Alliances) і приурочений до 29 лютого, теж рідкісної датою, яка випадає лише раз на чотири роки. У невисокосні роки цей день відзначається 28 лютого.

Leopolis.news